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五月 12, 2014 in 新聞分享

不要再救我了!罕病女潤潤不忍母開銷大 俞嫺聽了心痛

ETtodayETtoday – 2014年5月12日 上午12:01

記者黃子瑋/台北報導

17歲罕病少女潤潤學走台步。(圖/記者黃子瑋攝)購物專家俞嫺女兒潤潤5年前得知罹患罕見疾病MLD(易染性腦蛋白質退化症) ,她表示,母女倆現在無時無刻都會和對方互說我愛你,把握相處的每分每秒,「印象最深刻有一次潤潤看到我在整理賬單,按計算機,突然跟我說:『媽媽你不要再救我了,我真的好愛你。』」說到這,俞嫻忍不住眼眶泛淚。

為籌措治療費用,俞嫻從2013年開始出書、發單曲,6月10日將帶女兒到北京接受基因治療。被問到是否會擔心手術的成功與否,俞嫺哽咽表示:「潤潤治療的第一步就是要打4天的毒針,能不能撐過這驚險的4天,說實在,醫療團隊跟科學團隊也都沒有之前的經驗值可以參考,說不擔心,不害怕是騙人的,但現在只能背水一戰,與其讓潤潤等著癱瘓,我應該要更積極去面對這艱苦的挑戰。」潤潤也堅強呼:「我一定會成功回來。」

另外,到時接受治療,潤潤必須理光頭,俞嫺說,出發前會讓她剪個小男生頭適應,6月下旬進無菌室才會把頭髮理光,「我不想她突然理光頭,就送進去一個人待上一個多月,怕她會害怕。」潤潤則希望把剪下來的頭髮捐出去,幫助需要幫助的人。而俞嫺、潤潤先前發行的單曲,已銷售2千5百張,母女倆11日出席西點開幕,負責人Jerry承諾將全體員工當日所得,全部捐給「台灣MLD罕見疾病病友關懷協會」,同時也希望單曲成績越來越好。

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